Muğla Milletvekili Avukat Gizem Özcan, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığını ve SMA hastası olan ailelerin sorunlarını meclis gündemine taşıdı. Aile ve Gençlik Fonu Kurulması Hakkında Dair Kanun teklifi görüşmeleri sırasında söz alan Özcan, Muğla’nın Marmaris ilçesinde SMA-Tip 1 teşhisi konulan Fatma Zehra Dağ’ı da hatırlatarak SMA’lı ailelerin çocukları için yaşam savaşı verdiğini vurguladı.
“İktidar, SMA’lı evlatlarımız için 4-5 milyar lira parayı bulmayı tercih etmiyor”
Yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi çocukların temel kabiliyetini ortadan kaldıran bu hastalığın tedavisinin çok pahalı olduğunu ifade eden Özcan, “Sosyal devlet böyle durumlar için var. Kur korumalı mevduat için 700 milyar lira maliyeti göğüsleyen, kamu-özel iş birliği projelerine üç yılda 673 milyar ödemeyi göze alan iktidar, evlatlarımız için 4-5 milyar parayı bulamıyor; hayır, sadece tercih etmiyor. Marmaris’ten Zehra bebeğimizin ailesinin yaptığı gibi aileler sosyal devleti göreve çağırıyor. Dünyada uygulanan 3 tedavi de acilen ücretsiz olarak SMA’lı çocuklarımıza sağlanmalıdır, evlilik öncesi SMA taraması zorunlu ve ücretsiz olmalıdır. SMA taraması zorunlu ve ücretsiz olmalıdır” diyerek sözlerini tamamladı.
